Vendredi 4 octobre à Odos, nous avons rencontré Déborah Jublin, 44 ans, de Méribel, au domicile d’une famille de la commune dont l’un des membres, Cendrine, est atteinte de la maladie de Lyme, qui a commencé le 22 septembre un périple inédit qui la conduira dans environ 25 pays, où elle effectuera une enquête qui durera 18 mois et rencontrera 150 professionnels et 50 associations européennes associées.
Le périple porte le nom de « Le Lyme Europe Tour ». C’est un projet citoyen et solidaire, financé par tous ceux qui souhaitent faire progresser notre connaissance collective de la maladie et des maladies vectorielles à tiques.
Le projet s’inscrit dans la résolution publiée par le Parlement Européen le 5 novembre 2018, dans laquelle elle constate qu’il n’existe pas de consensus européen quant au traitement, au diagnostic et à la détection de la maladie de Lyme, et que les pratiques nationales sont variées.
Un constat :
La maladie de Lyme et les Maladies Vectorielles à tiques sont en recrudescence, mal diagnostiquées et bien trop souvent insuffisamment traîtées. La complexité du diagnostic et la multiplicité des symptômes conduisent très souvent à des situations d’errance médicale. (entre 650 000 et 850 000 malades d’après la Commission Environnement du Parlement Européen). 1/5ème des patients évolueront vers une forme sévère ou très sévère de la maladie. La transmission materne-foetale a été officialisée à l’OMS, au Canada et en France notamment.
Le Lyme Europe Tour est un projet à grande échelle, qui dans le contexte actuel, apparaît comme nécessaire. Il n’existe aujourd’hui aucun dossier regroupant les connaissances qui existent dans les différents pays. C’est en mettant en commun nos savoirs que nous parviendrons à avancer précise Déborah.
Elle va donc se rendre à la rencontre des « acteurs » du Lyme et fera remplir 5 questionnaires aux médecins formés au Lyme, aux thérapeutes formés au Lyme, aux biologistes formés au Lyme, aux associations nationales Lyme, et un questionnaire sociétal (recommendations nationales, préventions, affichage public, etc…
Naturopathe heilpraktiker diplômée au niveau européen, elle s’est spécialisée dans l’accompagnement de la maladie de Lyme et MVT, depuis quatre ans. C’est en citoyenne engagée qu’elle a décidé de mener un projet à dimention européenne, permettant d’aller au contact des malades, des médecins et thérapeutes.
Elle a créé dans la région lyonnaise un collectif de soignants « Lyon Lyme and CO » et organise également les formations du Dr Philippe Raymond sur les maladies vectorielles à tiques, dans cette région
La restitution des résultats de ses rencontres et recherches :
Elle rédigera des ouvrages destinés au Parlement européen, aux médecins et professionnels de santé concernés, au grand public d’adultes. Son souhait est de présenter ces résultats lors d’une conférence en Europe.
Financement de l’étude :
Appel au financement participatif : www.gofundme.com/lyme-europe-tour.
