Cevendredi 7 février à 18h30, au Palais des congrès, a eu lieu la Remise du chèque du Téléthon 2024 en présence du Maire Thierry LAVIT, de la Maire-ajointe Sylvie MAZUREK, de la Conseillère municipale déléguée Cynthia TONOUKOUIN, du Conseiller municipal délégué Julien LEMAITRE, de la Marraine du Téléthon lourdais Eva BERTREIX, du Président du Lions lourdais David TOURNABIEN, des Présidents des associations participantes, de la Coordinatrice départementale de l’AFM65 Christine DUCHOSAL (le petit ambassadeur du Téléthon lourdais Louka était absent).
Le Maire a salué l’engagement de Christine DUCHOSAL Coordinatrice de l’AFM 65, a remercié le Lions Club de Lourdes impliqué tout au long de l’événement (accueil des publics, vente tickets de tombola, récolte et remise des fonds), a remercié les associations participantes, les bénévoles, les services municipaux, l’animateur du Téléthon lourdais Serge BLANS. Il a rendu hommage à la marraine du Téléthon à Lourdes, et à Louka, ambassadeur de cette édition, dont la joie de vivre a marqué cette mobilisation. Et pour finir a remercié les Lourdais(e)s pour leur participation et leur engagement en faveur de cette noble cause.
Il a tenu à rappeler la participation de l’atelier théâtre adultes de l’Atelier Municipal des Arts (AMA) qui ont donné une pièce de théâtre, la participation originale des étudiants de l’IUT de Tarbes qui ont organisé une détective party, les Amis du Vieux Lourdes et leur traditionnel Vide-greniers et la non moins traditionnelle vente de tableaux par
l’association Courbes et Couleurs, l’ atelier sarbacanes et entretien et réparation de matériel de ski par le Ski Club Lourdais, les Balades et randonnées cyclistes par les Cyclos Randonneurs lourdais et Lourdes Pyrénées Cyclisme, l’ Initiation à la course à pied et parcours d’athlétisme par l’Athlé 65, l’Animation danse par Baila Ya.
D’autres animations ont été organisées par des associations au sein de leurs locaux : Loto par l’association familiale de Soum de Lanne ; Dîner spectacle par l’association familiale d’Anclades ; les 24 h du bien-être par le centre Maison du Monde 65.
A son tour, Christine DUCHOSAL a salué l’investissement, comme chaque année, de la Ville de Lourdes dans l’organisation de cet événement, soulignant l’importance de cette mobilisation pour soutenir et faire avancer la recherche et accompagner les familles concernées. (voir son discours complet dynamique et émouvant sous le diaporama-photos)
Pour finir chacun a reçu un Diplôme de participation.
Discours de Christine DUCHOSAL Coordinatrice de l’AFM 65 :
« J’ai grand plaisir à vous retrouver chaque année pour le Téléthon, auquel nous sommes tous très attachés, et qui revêt cette année une saveur particulière compte-tenu du montant de collecte obtenu.
Je souhaite ici remercier très sincèrement Monsieur le Maire pour son engagement auprès de notre cause depuis de nombreuses années, le service Culture Evénementiel (Dominique, Pauline, Audrey et Julie) pour leur énergie, leur mobilisation et leur disponibilité qui ont largement contribué à la réussite de cette 38ème édition du Téléthon.
Mes remerciements vont également aux nombreuses associations et particuliers présents ce jour-là mais aussi au groupe de jeunes de l’IUT de Tarbes qui ont pu mener à bien leur projet de Détective Party au sein du Château de Lourdes, ouvert exceptionnellement à cette occasion. Il faut dire que tous les ingrédients étaient réunis ce jour-là car le beau temps était au rendez-vous ce qui n’est pas toujours le cas en décembre et les animations ont pu se dérouler en extérieur et malgré le changement de date, le public a répondu présent.
Le contrat de Lourdes totalise un montant de collecte de 5 391.52 € (+ 76 % par rapport à 2023). Toutes mes félicitations pour ce résultat exceptionnel.
Le département des Hautes-Pyrénées a, une fois de plus, montré son engagement et son attachement au Téléthon et les fonds collectés que nous sommes en train de finaliser nous permettront d’atteindre un résultat qui devrait être un très bon cru, tout comme les deux dernières années, auquel s’ajouteront les promesses de dons via internet et le 36/37.
Plus que jamais vous le savez, ce Téléthon 2024 aura mis en lumière les avancées majeures dans le combat contre la maladie, le fruit d’un combat qui doit tout à la détermination des familles, à l’excellence des chercheurs et aux millions de Français qui soutiennent notre association depuis de nombreuses années, et dont vous faites partie. Les avancées scientifiques se sont poursuivies, riche de défis relevés et de prouesses impressionnantes. Une quarantaine d’essais sont en cours pour 29 maladies rares identifiées et on,dénombre actuellement plus de 2 000 candidats médicaments de thérapie génique en cours de développement devant conduire à une vingtaine de plus sur le marché dès cette année. La thérapie génique qui a été si critiquée au tout début s’impose désormais comme le principal espoir pour les 80 % des 3 millions d’enfants porteurs de maladies rares d’origine génétique.
Aujourd’hui ce sont 31 médicaments de TG qui sont autorisés en Europe, aux USA et en Asie, 15 pour soigner différentes formes de cancers, 13 pour des maladies rares et 2 pour des maladies cardiovasculaires. Le marché mondial de ce procédé révolutionnaire représente 9 milliards de dollars, avec une progression de 20%/an.
L’utilisation de la thérapie génique ne se limite pas aux maladies rares et ultra-rares mais également, et on ne le communique pas suffisamment, pour des pathologies plus communes comme certaines formes de cancers, la maladie de Crohn, les pathologies cardiaques, les maladies du sang, la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l’âge) ou encore des maladies de la vision. La TG a récemment été pratiquée chez une petite fille sourde de naissance, âgée de 18 mois, qui pu retrouver une audition normale.
Nous avons appris récemment que la chercheuse Ana Buj Belo, qui travaille au laboratoire Généthon, a reçu un prix de l’Académie de médecine pour ses travaux sur la myopathie myotubulaire dont le petit Jules est atteint et qui a été le premier malade à entrer dans l’essai clinique et à bénéficier d’un traitement. Une belle récompense pour cette chercheuse qui a consacré ses travaux de recherche sur cette pathologie pendant 20 ans avant d’aboutir à un médicament.
Oui la thérapie génique a véritablement révolutionné l’histoire de la médecine, pas uniquement pour les myopathies mais aussi pour soigner des maladies plus communes qui peuvent toucher le grand public.
Le Téléthon peut et va encore tout changer. La mobilisation de tous permet de multiplier les victoires qui annoncent des progrès spectaculaires. L’AFM-TELETHON a impulsé, innové, maintenant il faut accélérer pour pouvoir dire à de plus en plus de parents « nous avons un traitement pour votre enfant » car il n’y a encore que 5 % des maladies rares qui bénéficient aujourd’hui d’un traitement. Or pour ces familles en attente de traitement le facteur temps est leur ennemi car ces pathologies sont rapidement évolutives et souvent mortelles.
Comme vous le voyez, le combat est loin d’être terminé et il ne faut rien lâcher. Formons le vœu que 2025 soit, elle aussi, porteuse d’espoirs, de résultats et de victoires à la hauteur de l’énergie que vous déployez et de l’attente de nos familles.
Un 4ème plan Maladies Rares est actuellement en préparation, qui doit permettre le développement de traitements innovants, d’accélérer le diagnostic, de réformer en profondeur le dépistage néo-natal qui est fondamental pour détecter au plus tôt les pathologies mortelles chez les jeunes enfants, d’améliorer le parcours de santé des malades et d’accroître le financement de la recherche.
Ensemble continuons à nous battre pour remporter de nouvelles victoires et changer le destin des malades.
Je vous donne RDV les 05 et 06 décembre prochains pour nous retrouver à l’occasion du 39ème Téléthon. »
